Currently browsing category

Persoonlijk

Anna Sophie bij de foto's

Coronatest

Een week niet op bezoek zodat we de incubatietijd van een dag of vijf beter kunnen monitoren. Dus het bezoek is nu nog maar een keer per week. Ze telt mee als iemand van buiten ons huishouden. Dat bevreemdt nog het meest. Belangrijk onderdeel van het gezin, maar woonachtig in een ander huishouden.

Anna Sophie leert lopen

Kan niet? Kan wel.

Artsen vertelden me dat mijn dochter Anna Sophie nooit zou kunnen lopen. Haar heupstand, spitsvoeten en overstrekte benen waren daarvan de oorzaak. Het was een boodschap die ik niet accepteerde. Alles is toch maakbaar? Ze was geboren met een zeldzame hartafwijking en de hiervoor benodigde hartoperatie ging uitstekend. Leren lopen is dan maar een kleine stap. Van mijn dochter leerde ik niet op te geven tot mijn doelen zijn bereikt.

AS - huis

Toch quarantaine

De bubbel leek voldoende, maar zelfs na de quarantaine van de buren is toch weer een begeleider positief getest. Die begeleider is ook in het huis van Anna Sophie geweest. Dit heeft tot gevolg dat haar woning nu ook in quarantaine gaat. Begeleiders dragen nu schorten, handschoenen en mondneusmaskers.

Boek

Boekcontract getekend

Van idee naar boek. In mijn hoofd is die weg binnen een paar seconden afgelegd. Het duurt allemaal net iets langer. Een nieuwe mijlpaal heb ik bereikt. Het contract met Saam Uitgeverij is vandaag getekend. Dat gaat de goede kant op. Nu kunnen we gaan werken aan het verbeteren van het manuscript, het redigeren, de gehele redactie en het marketing- en verkoopplan

AS - huis

Dat is ineens dichtbij

Druk op de heide, de winkelstraten vol, de afstand niet bewaard, mondkappen voor enkel de mond en te vaak en te veel op reis. Het coronavirus baant zich te makkelijk een weg door de samenleving. Nu is het virus aanbeland bij de buren van Anna Sophie.

Boek

Het lange wachten

Manuscript naar de uitgevers en dan wachten. Dat is de huidige fase. Niet helemaal, want ik blijf zoeken naar mogelijke uitgevers. Ondertussen lees ik me verder in en zoek de voor- en nadelen van laten uitgeven en zelf uitgeven. Ik praat met bekenden die een boek hebben uitgegeven en vraag om advies.

Boek

Laten uitgeven of zelf uitgeven?

Of een uitgever een boek uit wil geven ligt aan het marktpotentieel. Hoe groter dat potentieel, hoe makkelijker het wordt uitgegeven. Op dit moment zijn boeken van BN’ers, vertaalde literatuur en gevestigde namen de snelste route om te worden uitgegeven. Mijn blogs in boekvorm voldoen niet aan die criteria. Alhoewel ik keurig in een van de bubbels voor BN’ers woon, hoor ik zelf niet tot die categorie. Dat betekent dat ik moet zoeken naar uitgevers die ervaring hebben met het onderwerp van mijn boek. Of, dat ik het zelf moet uitgeven.

uitzicht UMC klinische genetica

Een syndroom?

“We zijn hier om de resultaten van WES te bespreken. Om met de deur in huis te vallen. We hebben bij Anna Sophie een zeldzame erfelijke aandoening gevonden,” begint de arts.
We kijken elkaar aan. Verbaasd dat het onderzoek iets heeft opgeleverd.
“Het gaat het om het Helsmoortel-van der Aa-syndroom (HvdAS) ook wel ADNP-syndroom genoemd.”

Boek

Van blogs naar boek

“Als je je blogs nou eens als boek uitgeeft. Dan kunnen nog veel meer mensen het lezen.” Het klinkt zo simpel. Ik schrijf al jaren over het leven van een gezin met een gehandicapte dochter. Over de wereld van ondoorgrondelijke bureaucratie, de mooie kanten van het leven in het moment en het erkennen van een te grote zorgvraag gevolgd door het moeilijke besluit mijn dochter uit huis te laten gaan. Het gewone leven is niet altijd gewoon. In elk moment schuilt een blog, achter elke zorgvraag zit een onderwerp en elke lach inspireert tot schrijven. Dit alles geeft voldoende mogelijkheden om boeken vol te schrijven. Het mooie is dat ik al vanaf haar geboorte zoveel heb geschreven dat een bundeling hiervan een mooi boek oplevert.

Nog meer verjaardagspost

De deurmat lag weer vol met kaarten. Vorige week was de tas van de postbode al overvol. Vandaag weer. In een filmpje openen we de kaarten en lezen ze voor. Vervolgens brengen we de kaarten naar haar en sturen we het filmpje op.