Currently browsing category

Zorg

Boek

Het lange wachten

Manuscript naar de uitgevers en dan wachten. Dat is de huidige fase. Niet helemaal, want ik blijf zoeken naar mogelijke uitgevers. Ondertussen lees ik me verder in en zoek de voor- en nadelen van laten uitgeven en zelf uitgeven. Ik praat met bekenden die een boek hebben uitgegeven en vraag om advies.

Boek

Laten uitgeven of zelf uitgeven?

Of een uitgever een boek uit wil geven ligt aan het marktpotentieel. Hoe groter dat potentieel, hoe makkelijker het wordt uitgegeven. Op dit moment zijn boeken van BN’ers, vertaalde literatuur en gevestigde namen de snelste route om te worden uitgegeven. Mijn blogs in boekvorm voldoen niet aan die criteria. Alhoewel ik keurig in een van de bubbels voor BN’ers woon, hoor ik zelf niet tot die categorie. Dat betekent dat ik moet zoeken naar uitgevers die ervaring hebben met het onderwerp van mijn boek. Of, dat ik het zelf moet uitgeven.

Boek

Van blogs naar manuscript

Het lijkt simpel. Pak alle blogs, plak deze onder elkaar, sla het op als PDF en het manuscript is klaar. Zo simpel kan het zijn, maar dat is het niet. Mijn blogs zijn geschreven voor het web. Al de witregels staat minder goed op papier. Alleen bij poëzie wordt minder inkt op een pagina gedrukt.

uitzicht UMC klinische genetica

Een syndroom?

“We zijn hier om de resultaten van WES te bespreken. Om met de deur in huis te vallen. We hebben bij Anna Sophie een zeldzame erfelijke aandoening gevonden,” begint de arts.
We kijken elkaar aan. Verbaasd dat het onderzoek iets heeft opgeleverd.
“Het gaat het om het Helsmoortel-van der Aa-syndroom (HvdAS) ook wel ADNP-syndroom genoemd.”

Boek

Van blogs naar boek

“Als je je blogs nou eens als boek uitgeeft. Dan kunnen nog veel meer mensen het lezen.” Het klinkt zo simpel. Ik schrijf al jaren over het leven van een gezin met een gehandicapte dochter. Over de wereld van ondoorgrondelijke bureaucratie, de mooie kanten van het leven in het moment en het erkennen van een te grote zorgvraag gevolgd door het moeilijke besluit mijn dochter uit huis te laten gaan. Het gewone leven is niet altijd gewoon. In elk moment schuilt een blog, achter elke zorgvraag zit een onderwerp en elke lach inspireert tot schrijven. Dit alles geeft voldoende mogelijkheden om boeken vol te schrijven. Het mooie is dat ik al vanaf haar geboorte zoveel heb geschreven dat een bundeling hiervan een mooi boek oplevert.

Nog meer verjaardagspost

De deurmat lag weer vol met kaarten. Vorige week was de tas van de postbode al overvol. Vandaag weer. In een filmpje openen we de kaarten en lezen ze voor. Vervolgens brengen we de kaarten naar haar en sturen we het filmpje op.

kaarten op de deurmat post

Dank voor de kaarten

Het ouderwetse geluid van een een klepperende brievenbus kondigt post aan. Meestal is het zakelijke post. Toen ze nog thuiswoonde en we de begeleiders vanuit het PGB betaalde waren de SVB, verzekering en gemeente de grootverstuurders. Vandaag zijn het kaarten.

Kaartje?

28 april is ze jarig. Ze wordt 14. Van alle kanten leeft iedereen intens mee. Ik kreeg nu al een paar keer …

Anna-Sophie-wijst

28 april is ze jarig

Nu hoeft niemand haar verjaardag te vergeten. 28 april wordt ze 14. De maatregelen om het coronavirus in te dammen zijn verlengd tot en met haar verjaardag. Nog vier weken haar niet kunnen zien. Wel via twee keer per week videobellen, maar dat is niet hetzelfde.

“Je begrijpt niet dat je niet gaat zwemmen”

Gelukkig zijn de zorgmedewerkers bij je. In het omringende bos zingen de vogels hun kwetterlied. Twee spechten tikken asynchroon tegen de bomen. In de lentezon is het heerlijk. Ik weet nog goed dat ik je ophaalde op zaterdag. Of je moeder. Die doet dat veel vaker. Dat kan nu niet.