Currently browsing tag

Anna Sophie

Boek

Laten uitgeven of zelf uitgeven?

Of een uitgever een boek uit wil geven ligt aan het marktpotentieel. Hoe groter dat potentieel, hoe makkelijker het wordt uitgegeven. Op dit moment zijn boeken van BN’ers, vertaalde literatuur en gevestigde namen de snelste route om te worden uitgegeven. Mijn blogs in boekvorm voldoen niet aan die criteria. Alhoewel ik keurig in een van de bubbels voor BN’ers woon, hoor ik zelf niet tot die categorie. Dat betekent dat ik moet zoeken naar uitgevers die ervaring hebben met het onderwerp van mijn boek. Of, dat ik het zelf moet uitgeven.

Boek

Van blogs naar manuscript

Het lijkt simpel. Pak alle blogs, plak deze onder elkaar, sla het op als PDF en het manuscript is klaar. Zo simpel kan het zijn, maar dat is het niet. Mijn blogs zijn geschreven voor het web. Al de witregels staat minder goed op papier. Alleen bij poëzie wordt minder inkt op een pagina gedrukt.

uitzicht UMC klinische genetica

Een syndroom?

“We zijn hier om de resultaten van WES te bespreken. Om met de deur in huis te vallen. We hebben bij Anna Sophie een zeldzame erfelijke aandoening gevonden,” begint de arts.
We kijken elkaar aan. Verbaasd dat het onderzoek iets heeft opgeleverd.
“Het gaat het om het Helsmoortel-van der Aa-syndroom (HvdAS) ook wel ADNP-syndroom genoemd.”

Anna-Sophie-wijst

28 april is ze jarig

Nu hoeft niemand haar verjaardag te vergeten. 28 april wordt ze 14. De maatregelen om het coronavirus in te dammen zijn verlengd tot en met haar verjaardag. Nog vier weken haar niet kunnen zien. Wel via twee keer per week videobellen, maar dat is niet hetzelfde.

vlecht

De lach van de begeleider

Als de drempels, doodlopende wegen, vicieuze cirkels en papieren barrières van de zorgbureaucratie zijn doorlopen verschijnt van achter de wolken ineens de …

Been in het gips vierkant

Mijn dochter en haar gebroken been

Ze wilde niet staan. En als we haar hielpen met staan wilde ze haar linkerbeen niet belasten. Ze wilde niet lopen, en juist op het kunnen lopen is ze zo trots. We zijn fantastische geholpen door huisarts, ziekenhuispersoneel en begeleidsters van het kinderdagcentrum.

Anna Sophie leert lopen

Engelse video van Anna Sophie leert lopen

De reacties op de video waarin te zien is hoe mijn dochter Anna Sophie leert lopen zijn fantastisch. Volgens artsen zou zij nooit kunnen lopen. De eerste versie staat op Vimeo en deelde ik alleen met familie en een paar vrienden. Zij vroegen of ze de video mochten delen om verschillende redenen: de wilskracht van Anna Sophie om te leren lopen inspireert, motiveert en ontroert.

Zeven

Vandaag is ze jarig en wordt ze zeven.

Zus duwt rolstoel van zus

“Niets is mooier dan vandaag”

Vandaag word je zes. Vandaag is het zes jaar geleden dat ik vader werd. Bijna vier weken eerder dan gepland. Je bent geboren om 18.58 en de eerste dag was hectisch.