Een jaar verder

Juli 2019 verhuisde ze naar haar nieuwe woning. Een rare tijd brak aan. Ze sliep in haar nieuwe kamer in een vertrouwd bed. In haar huis is altijd iets te doen. Huisgenoten en begeleiders geven kleur aan haar woning. Achteraf is een jaar zo voorbij, zo intensief als zij leeft is elke minuut een wonderlijke eeuwigheid.

De begeleiders zijn fantastisch. Anna Sophie weet wat ze aan ze heeft. Ze pubert en aandachtorgelt lekker door. De deur dichtslaan, begeleider die iets verder weg staat aankijken en dan lachen. Pas als hij/zij aanstalten maakt naar haar toe te lopen, loopt ze gauw weg. Onschuldig nahinnikend van de niet in te houden lach.

De bus naar de dagbesteding lijkt hetzelfde. Bijna, een nieuwe chauffeur en begeleider maken de busrit anders. De route is te lang door nog steeds een waardeloze planning van Connexxion. Anderhalf uur heen en ook weer terug. Zo zit ze dan drie uur per dag vast in haar dubbele gordel.

Ze slaapt steeds beter door. Het bed is vertrouwd. Van slaapzak naar dekbed, soms gewoon zonder deken. Het bed staat nu op wielen, maar staat altijd op dezelfde plek. De draaistoel in haar kamer bleek een prima opstap om de spullen bovenop de kast te pakken. Risico’s ziet ze niet, wel mogelijkheden. Gelukkig ging alles goed. Dat mag gerust een wonder heten. De stoel staat nu niet meer op haar kamer.

De artsen vertelden ooit dat ze nooit zou kunnen lopen. Haar vlakke heupkom, het overstrekken en de voeten in spitsstand. Alle tekenen wezen op niet kunnen lopen. Dit werkt alleen als Anna Sophie dat ook vindt. In dit keek ze van haar broer af hoe ze moest kruipen, en bij haar zus hoe ze moest lopen. Ok, fysiotherapie, spalken, aangepaste schoenen, uren staan in de statafel en veel oefenen zorgden voor het zetje in de goede richting. Sinds een paar maanden heeft ze nieuwe schoenen. Ze loopt nu ook hellinkjes op en af zonder een leuning, muur of iemand vast te pakken.

De tuin is het paradijs, weer of geen weer. Buiten kan ze schommelen, spelen en op de trampoline. In de eerste maand ging niet alles goed. Een aantal incidenten werd gemeld. Een daarvan was dat ze steentjes at. Zonder kauwen, gelukkig. Dat is een van de redenen dat ze continu toezicht nodig heeft.

Thuis is het stiller zonder haar, rustiger misschien wel. In plaats van twee tot drie keer per nacht uit bed om voor haar te zorgen kon ik ineens doorslapen. Een keer per week is ze thuis, speelt ze met haar speelgoed in haar kamer en is het haar huis. Ze klimt, onder begeleiding, de trap op om speelgoed te zoeken in de kamers van haar broer en zus. Op haar billen gaat ze de trap af, tree voor tree. In haar woning zijn traphekjes geplaatst zodat ze niet zomaar naar boven kan. Deze hebben meermaals hun waarde bewezen.

Als ze thuis slaapt, logeert ze. Haar woning is van haar. Elke plek kent ze. De open kast is vervangen door een gesloten kast. Het speelgoed staat nu zo dat ze niet met alles tegelijk speelt om vervolgens door te gaan naar de volgende plek met speelgoed. Ze kan precies over de boerderijdeur van de keuken kijken. Liever is ze in de keuken tijdens het koken. Net als thuis heeft ze dan haar vaste plek. Leunend tegen de muur observeert ze alles. Af en toe krijgt ze een stuk komkommer of proeft ze mee.

Vanaf half maart was alles ineens anders. Covid 19 resulteerde in een dichte dagbesteding, geen bezoek, videobellen als enige vorm van contact, de hele dag in haar woning. Wekenlang zagen we elkaar alleen via een klein beeldscherm. Een paar minuten en dan was het genoeg voor haar. Op haar verjaardag was ze met haar huisgenoten en begeleiders. Een berg kaarten, een tas vol cadeaus en een een rijsttafel maakten het toch tot een feestdag.

De coronamaatregelen waren en zijn streng. De eerste stap van versoepeling was een uurtje met haar wandelen, op een vastgestelde dag op een vastgestelde tijd. De begeleiders bij de overdacht op anderhalve meter afstand. Het deerde haar niet, zij was blij dat ze haar ouders weer zag. De omgeving is ideaal om te wandelen. Weer een paar weken verder mocht Anna Sophie ook weer naar huis. Zwemmen op zaterdag kan nog niet. Het zwembad is gesloten.

Heel langzaam gaan we terug naar normaal. De dagbesteding is hopelijk vanaf september weer open. Tot die tijd is ze overdag in haar woning. Alhoewel een programma beschikbaar is, helpt ze vooral in huis. De tuin is twee weken dicht omdat die opnieuw wordt aangelegd.

Een jaar uit huis, wat voor een jaar. Hoge pieken en diepe dalen. Steeds als ze thuis is, voelt het vertrouwd. Elke keer als ik haar wegbreng, loopt ze na een handkus, knuffel en/of zwaaihand snel naar binnen. Soms een traan. Het is haar huis.

Leave a Reply

%d bloggers like this: