Van blogs naar boek

“Als je je blogs nou eens als boek uitgeeft. Dan kunnen nog veel meer mensen het lezen.” Het klinkt zo simpel. Ik schrijf al jaren over het leven van een gezin met een gehandicapte dochter. Over de wereld van ondoorgrondelijke bureaucratie, de mooie kanten van het leven in het moment en het erkennen van een te grote zorgvraag gevolgd door het moeilijke besluit mijn dochter uit huis te laten gaan. Het gewone leven is niet altijd gewoon. In elk moment schuilt een blog, achter elke zorgvraag zit een onderwerp en elke lach inspireert tot schrijven. Dit alles geeft voldoende mogelijkheden om boeken vol te schrijven. Het mooie is dat ik al vanaf haar geboorte zoveel heb geschreven dat een bundeling hiervan een mooi boek oplevert.

Bij de geboorte van Anna Sophie in 2006 begon ik met schrijven. Gewoon pen en papier. Het idee was om haar, later als ze het kon begrijpen, te laten lezen hoe haar eerste dagen verliepen. Eigenlijk was dit het tweede idee, want ik begon alles bij te houden om juist mijn vrouw te laten teruglezen hoe de bevalling verliep. De medische achtbaan waar we in terecht waren gekomen hield ik bij en al snel begon ik te schrijven voor Anna Sophie. Mijn dochter gaat dit niet lezen, ze kan niet lezen. Ze acteert op het niveau van een kind van anderhalf. Een peuter in een puberlichaam.

Van haar geboorte tot het ontslag uit het ziekenhuis een paar weken later schreef ik elke paar uur over wat feitelijk gebeurde. Het was kantje boord voor haar. Al de eerste nacht stopte ze met ademen door het levensreddende medicijn wat ze kreeg. Een verwachte bijwerking. Na een paar dagen werd ze geopereerd in het LUMC. Vanuit het Ronald McDonaldhuis in Leiden hield ik iedereen via e-mail op de hoogte.

Schrijven, schrijven, schrijven

We verhuisden van Amsterdam naar Hilversum. In de eerste jaren bleek ze zich langzaam te ontwikkelen. Dat ze niet zo snel ging als haar leeftijdgenoten weet ik aan dat ze de energie juist nodig had voor haar fysieke herstel. Naast de operatie aan haar hart toen ze een paar dagen oud was, is ze ook geopereerd aan haar schedel en haar hand. Ik schreef hierover op een blog dat inmiddels offline is gehaald. Elke week een verslag van dag tot dag. Ze ging niet staat en artsen vertelden dat ze niet kon lopen vanwege haar hyperflexibiliteit en overstrekking van haar benen. Een aanbouw, of eigenlijk een woonunit, kwam aan ons huis. Dat betekende dat we haar niet meer de trap op en af hoefden te tillen.

De zorgvraag werd groter. Via allerlei drie- of vierletterige regelingen zoals WMO, AWBZ en PGB regelden we zorg. De bureaucratische rompslomp leverde meer dan eens een onderwerp op voor een blog. In de PGB-crisis zorgde mijn blogs en twitterberichten ervoor dat de zorgverleners toch min of meer op tijd betaald kregen. Toch heeft klagen in blogs weinig zin. Hard op de inhoud en zacht op de persoon blijft een belangrijke invalshoek. Mijn blogs worden goed gelezen. Zeker als ik ze deel op social media. Andere ouders herkennen zich in mijn verhalen, familie en vrienden lezen hoe het met ons gaat en leven mee. De inschrijvingen om automatisch op de hoogte gehouden te worden blijven oplopen. Naast de verhalen over mijn dochter krijg je dan ook wekelijks een blog over boeken en regelmatig een artikel over marketing.

Verhaal delen

In 2019 ging Anna Sophie uit huis. Dit proces is rationeel te begrijpen, maar emotioneel is het nog steeds lastig. Mijn dochter op haar dertiende uit huis. Dat is niet hoe het hoort, maar het is wel hoe het gaat. Hierover schrijven en iedereen meenemen in de ontwikkelingen bieden een uitlaatklep. De reacties op de blogs geven welkome steun. Met het delen van mijn verhaal bereik ik ook andere ouders, broers, zussen, familie, vrienden en bekenden van een kind met een ernstig meervoudige beperking. Door het in een boekvorm te gieten kan mijn verhaal nog beter worden gedeeld en gelezen.

Leave a Reply

%d bloggers like this: