Currently browsing category

Anna Sophie

raam AS

Verkouden, geen bezoek

De R zit in de maand, de kinderen zijn weer naar school en naar de dagbesteding. Allerlei verkoudheidvirussen waaien in het rond en ook dat ene virus is nog steeds aanwezig. Testen bij klachten is het dwingende advies. Eerst is mijn zoon aan de beurt na een neusverkoudheid. Niet naar school, wachten op de test en daarna wachten op de uitslag. Mijn dochter en ik zijn twee dagen later behoorlijk verkouden.

Boek

Het lange wachten

Manuscript naar de uitgevers en dan wachten. Dat is de huidige fase. Niet helemaal, want ik blijf zoeken naar mogelijke uitgevers. Ondertussen lees ik me verder in en zoek de voor- en nadelen van laten uitgeven en zelf uitgeven. Ik praat met bekenden die een boek hebben uitgegeven en vraag om advies.

Anna-Sophie-weer-naar-de-dagbesteding.-Aan-tafel-zitten.

De dagbesteding is weer open

Vanaf half maart geen dagbesteding op de vaste plek. Alle hittegolven en een lente- en zomerstorm zo nu en dan maakte ze mee vanuit haar woning. In het begin kwam iemand van de dagbesteding nog naar haar huis, al snel bleek dat niet in de compartimentstrategie van de zorginstelling te vallen. Nu is de dagbesteding weer open.

Boek

Laten uitgeven of zelf uitgeven?

Of een uitgever een boek uit wil geven ligt aan het marktpotentieel. Hoe groter dat potentieel, hoe makkelijker het wordt uitgegeven. Op dit moment zijn boeken van BN’ers, vertaalde literatuur en gevestigde namen de snelste route om te worden uitgegeven. Mijn blogs in boekvorm voldoen niet aan die criteria. Alhoewel ik keurig in een van de bubbels voor BN’ers woon, hoor ik zelf niet tot die categorie. Dat betekent dat ik moet zoeken naar uitgevers die ervaring hebben met het onderwerp van mijn boek. Of, dat ik het zelf moet uitgeven.

vlecht AS.jpg

Thuislunch

Niet ´s avonds, niet in het weekend. Dit keer haal ik haar door de week op. Voor een lunch. Broer en zus zijn naar school en voor haar is de dagbesteding nog gesloten. Eerst bellen, want de begeleiders kunnen zomaar bedenken met alle huisgenoten naar het strand te gaan of een andere activiteit te ondernemen. Vandaag staat dat niet gepland. Ik kan haar dus ophalen voor de lunch.

Boek

Van blogs naar manuscript

Het lijkt simpel. Pak alle blogs, plak deze onder elkaar, sla het op als PDF en het manuscript is klaar. Zo simpel kan het zijn, maar dat is het niet. Mijn blogs zijn geschreven voor het web. Al de witregels staat minder goed op papier. Alleen bij poëzie wordt minder inkt op een pagina gedrukt.

Door het bos fietsen op de duofiets

Fietsmassage

De wandelwagen of de duofiets. Zij mag kiezen. Ze twijfelt en legt alvast haar speelsleutels in de wandelwagen. Dan loopt ze naar de fiets. Haar ogen zoeken de mijne. Fietsen is de keuze voor vanavond. Aan de bestuurderskant gaat ze zitten om vervolgens door te schuiven naar de andere stoel. Omlopen? Nee hoor, gewoon naar de andere stoel klimmen.

uitzicht UMC klinische genetica

Een syndroom?

“We zijn hier om de resultaten van WES te bespreken. Om met de deur in huis te vallen. We hebben bij Anna Sophie een zeldzame erfelijke aandoening gevonden,” begint de arts.
We kijken elkaar aan. Verbaasd dat het onderzoek iets heeft opgeleverd.
“Het gaat het om het Helsmoortel-van der Aa-syndroom (HvdAS) ook wel ADNP-syndroom genoemd.”

Boek

Van blogs naar boek

“Als je je blogs nou eens als boek uitgeeft. Dan kunnen nog veel meer mensen het lezen.” Het klinkt zo simpel. Ik schrijf al jaren over het leven van een gezin met een gehandicapte dochter. Over de wereld van ondoorgrondelijke bureaucratie, de mooie kanten van het leven in het moment en het erkennen van een te grote zorgvraag gevolgd door het moeilijke besluit mijn dochter uit huis te laten gaan. Het gewone leven is niet altijd gewoon. In elk moment schuilt een blog, achter elke zorgvraag zit een onderwerp en elke lach inspireert tot schrijven. Dit alles geeft voldoende mogelijkheden om boeken vol te schrijven. Het mooie is dat ik al vanaf haar geboorte zoveel heb geschreven dat een bundeling hiervan een mooi boek oplevert.

Zwembad

Het kwik haalt de bovenkant van de thermometer. Al een paar dagen. Een hittegolf verlaagt het leeftempo. Het voor de waterrestricties opgezette en gevulde zwembad staat te wachten op een plons van mij en mijn dochter.