Doe mij een toppertje
Doe mij een toppertje en een breezer ananas klinkt in heel Amsterdam tijdens de koninginnenacht van 2006. Verderop in de stad hoor …
ADNP Europe opgericht
Verbinden rondom een zeldzame genetische afwijking. Een kleine groep, grote impact Mijn dochter Anna Sophie heeft het Helsmoortel-Van der Aa-syndroom (HVDAS). Dit ontstaat door mutaties in het ADNP-gen. Dit gen speelt een cruciale rol in hersenontwikkeling en genregulatie. Meer kennis en inzicht in ADNP opent perspectief op betere diagnostiek, gerichte zorg en toekomstige behandelingen. HVDAS is zeldzaam, er zijn zo’n 700 diagnoses wereldwijd.
Bij de staatssecretaris
EMB gaat niet weg. Dat blijft het hele leven. 18 worden betekent dat van alles verandert. 2 oktober 2024 spraken we (5 …
Van melk naar werk
Van melk naar werk
Bureaucratiecadeau
Vorige week plaatste ik een bericht over het zonder aanleiding en onderbouwing intrekken van de verhoging van de Wajong van mijn dochter …
Bij de VGN in de redactiecommissie
Bij de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland ben ik lid van de redactiecommissie van Markant, het magazine 📰. In de editie van mei 2024 staan artikelen die ik als idee heb geopperd. Ik vind het mooi om te zien hoe dat door de makers van Markant is uitgewerkt tot artikelen. Deze onderwerpen komen in de schijnwerpers komen te staan en de mensen om wie het gaat krijgen een podium.
Bureaucratie in de praktijk
Anderhalve week geleden plaatste ik een bericht over het combineren van werk en zorg naar aanleiding van de 18e verjaardag van mijn …
18
Gefeliciteerd Anna Sophie met je 18e verjaardag 🎉. Vandaag vieren we niet alleen een mijlpaal in jaren, maar ook de ongelooflijke reis van deze dame. Met haar lach en plezier heeft ze al veel mensen geraakt. Anna Sophie heeft mij geleerd om beter te genieten van de kleine dingen. Pure blijheid in het moment.
Week vakantie, twee weken niet zien
Een week naar de sneeuw was het plan. Anna Sophie gaat niet mee. Zij vindt een stuk rijden in de auto erg leuk, maar 1000 kilometer lijkt voor haar net te ver. Ze zit in de auto altijd in twee gordels. Een zevenpuntsgordel en de autogordel. Heel veel bewegingsruimte is er dan niet. Stel dat ze was meegegaan, dan had ze de hele dag willen sleeën, maar wel verwarmd.
Nieuwjaarsdag
Nieuwjaar, oudjaar. Het zegt haar niets. Ze leeft gewoon vandaag. Veel makkelijker. Het weekritme met vijf dagen KDC en twee dagen weekend snapt ze wel. Zaterdag naar ons toe, eerst zwemmen dan met het hele gezin lunchen.