18

Gefeliciteerd Anna Sophie met je 18e verjaardag 🎉. Vandaag vieren we niet alleen een mijlpaal in jaren, maar ook de ongelooflijke reis van deze dame. Met haar lach en plezier heeft ze al veel mensen geraakt. Anna Sophie heeft mij geleerd om beter te genieten van de kleine dingen. Pure blijheid in het moment.

Ze werd geboren met een hartafwijking, na een paar dagen werd in een operatie een klep in haar longslagader geopend. In 2006 waren er geen smartphones, mijn telefoon kon 20 texts opslaan. Een sms-bericht verwijderen om een nieuwe te ontvangen. Communicatie via e-mail kon in de eerste dagen in het AMC op een van de 6 openbare computers, Hyves was hét sociale netwerk 💃🍌. Nog steeds vraag ik me af of ik de dagboeken van haar eerste drie weken ook tot boek ga herschrijven.

Haar kracht is haar vrolijke kijk, wil en doorzettingsvermogen. Met een kalenderleeftijd van 18, maar een ontwikkelingsleeftijd van rond de anderhalf heeft ze hele stappen gezet.
Van niet kunnen communiceren naar communicatie met gebaren en soms een woord uitspreken. 🐾 Onze hond noemt ze “hun”. Als ik haar ophaal is dat ook het tweede waar ze naar vraagt. De eerste vraag, in gebaren, is of we gaan zwemmen. 🏊‍♀️

Artsen vertelden dat ze nooit zou kunnen lopen. Het woord nooit past niet heel goed in het vocabulaire. Ze keek af bij broer en zus, ging van rollen naar kruipen, naar zelf gaan staan naar kleine stukjes lopen. 🚶‍♀️

Een paar jaar geleden kreeg ze de diagnose Helsmoortel-Van der Aa-syndroom (ADNP). Toen waren er ongeveer 200 anderen op de wereld gediagnosticeerd met hetzelfde syndroom. De diagnose veranderde niet veel voor haar. Ze is en blijft gewoon Anna Sophie.

Ze groeit. Veel kleine stappen zijn een grote stap. Na ruim 14 jaar naar het kinderdagcentrum Onder Eén Dak gaat ze vanaf maandag naar een andere dagbesteding. Meerderjarig zijn betekent veel veranderingen. De nieuwe dagbesteding is voor haar de grootste verandering. Niet meer met de bus naar Amersfoort, een andere plek overdag, een andere groep. Opnieuw haar plek vinden.

Wat ze niet merkt, is de hele papierwinkel bij het bereiken van 18 jaar: bewindvoering, Wajong, DigiD, verzekering, toeslag(en), bank, dagbesteding, eigen bijdrage, etc.
Dat hoeft ze ook niet te merken. Zij mag gewoon door blijven ontwikkelen en vanuit haar nieuwsgierigheid met doorzetten en een lach groeien en daarmee de wereld verrijken en inspireren.

💖 AnnaSophie18