Bij de staatssecretaris

EMB gaat niet weg. Dat blijft het hele leven. 18 worden betekent dat van alles verandert. 2 oktober 2024 spraken we (5 ouders) daarover met staatssecretaris Vicky Maeijer en ambtenaren van verschillende directies bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking als lichamelijke en zintuigelijke beperkingen. Mijn dochter Anna Sophie heeft dat etiket en ze is dit jaar 18 geworden.

Zij leeft gewoon haar leven terwijl ik als ouder de regie voer over van alles:

➕ Zorg

🏚 Wonen

🕖 Dagbesteding

♿ Hulpmiddelen

💳 Financiën

🔣 Etc

Voor de wet is iemand van 18 volwassen. Toch merkt mijn dochter daar weinig van. Ze heeft het niveau van een kind van anderhalf. Haar leven gaat gewoon door. Gewoon, dat is de kunst. Dat betekent veel regelen. Ze houdt van een dagritme, voorspelbaarheid en bekende gezichten om haar heen. De vertrouwde dagbesteding mag niet meer. Ergens anders heen waar een nieuw team van begeleiders klaarstaat die haar nog niet kennen. Ergens anders waar ineens minder en andere behandeling en begeleiding is.

Mensen met EMB ontwikkelen continu. Levenslang leren net als iedereen. Toch is er een groot verschil tussen tot 18 en vanaf 18. Bij verschillende loketten moet van alles worden geregeld, dezelfde informatie mag op verschillende formulieren, inloggen doe ik met haar DigiD (dat mag niet, maar wordt gedoogd). Van kinderarts naar arts, van kindercardioloog naar cardioloog, maar mag ze dan wel in de kinderwachtkamer wachten in plaats van op die saaie stoelen moeten zitten tussen volwassenen?

📄 administratieve lasten zijn hoog,

📲 wie coördineert wat? is continu de vraag,

👋 hoe wordt samengewerkt?

🎓 in de volwassenzorg is minder EMB-expertise en

👨⚖️ er is een complexiteit aan wet- en regelgeving.

Dat is niet in een keer opgelost en tegelijkertijd is dit probleem er al jaren. Oplossingen zijn wel te verzinnen, bijvoorbeeld: ↘ versimpelen van administratieve lasten, 🚪 één loket en 🔃 levenslange ondersteuning. Dank Vicky Maeijer voor dit constructieve gesprek. Goed dat dit op de politieke agenda staat.