Currently browsing tag

zorg

Anna Sophie en sleutels, sleutelbos, videobellen

Klank en gebaar

Biebiebiebie, biewie, pfapa, mjamja, krkr. Ze kletst en hoopt op een echo van ons. a-a is Anna Sophie, p-p is papa, mjama …

BOEK-Anna-Sophie-logo

Nieuwsbrief 2 – Boek over Anna Sophie

Fijn dat je dit leest. Voor mij was het even gek om een nieuwsbrief op te zetten naast mijn website en socialmediakanalen. De inschrijvingen stijgen nog steeds, dus het was een goed idee. Het is nog even wachten op het boek, in de tussentijd is er deze nieuwsbrief.

Boek

Laten uitgeven of zelf uitgeven?

Of een uitgever een boek uit wil geven ligt aan het marktpotentieel. Hoe groter dat potentieel, hoe makkelijker het wordt uitgegeven. Op dit moment zijn boeken van BN’ers, vertaalde literatuur en gevestigde namen de snelste route om te worden uitgegeven. Mijn blogs in boekvorm voldoen niet aan die criteria. Alhoewel ik keurig in een van de bubbels voor BN’ers woon, hoor ik zelf niet tot die categorie. Dat betekent dat ik moet zoeken naar uitgevers die ervaring hebben met het onderwerp van mijn boek. Of, dat ik het zelf moet uitgeven.

Boek

Van blogs naar manuscript

Het lijkt simpel. Pak alle blogs, plak deze onder elkaar, sla het op als PDF en het manuscript is klaar. Zo simpel kan het zijn, maar dat is het niet. Mijn blogs zijn geschreven voor het web. Al de witregels staat minder goed op papier. Alleen bij poëzie wordt minder inkt op een pagina gedrukt.

uitzicht UMC klinische genetica

Een syndroom?

“We zijn hier om de resultaten van WES te bespreken. Om met de deur in huis te vallen. We hebben bij Anna Sophie een zeldzame erfelijke aandoening gevonden,” begint de arts.
We kijken elkaar aan. Verbaasd dat het onderzoek iets heeft opgeleverd.
“Het gaat het om het Helsmoortel-van der Aa-syndroom (HvdAS) ook wel ADNP-syndroom genoemd.”

Nog meer verjaardagspost

De deurmat lag weer vol met kaarten. Vorige week was de tas van de postbode al overvol. Vandaag weer. In een filmpje openen we de kaarten en lezen ze voor. Vervolgens brengen we de kaarten naar haar en sturen we het filmpje op.

Anna-Sophie-wijst

28 april is ze jarig

Nu hoeft niemand haar verjaardag te vergeten. 28 april wordt ze 14. De maatregelen om het coronavirus in te dammen zijn verlengd tot en met haar verjaardag. Nog vier weken haar niet kunnen zien. Wel via twee keer per week videobellen, maar dat is niet hetzelfde.

vlecht

De lach van de begeleider

Als de drempels, doodlopende wegen, vicieuze cirkels en papieren barrières van de zorgbureaucratie zijn doorlopen verschijnt van achter de wolken ineens de …

zorgchaos 300

Zorgchaos. Afspraak mag toch niet (deel 9)

De SVB voert het trekkingsrecht uit en betaalt de PGB-facturen die we insturen. In 2015 heeft de SVB met allerlei oplossingen geprobeerd om het trekkingsrecht toch uit te voeren. De SVB heeft met ons een afspraak gemaakt die blijkbaar niet gemaakt mocht worden. Vooruitbetalen is ineens niet meer mogelijk.